Afirma Éctor Jaime Ramírez que enfermedades raras afectan de 8 a 10 millones de personas en México; es un reto de salud pública
• El diputado del PAN, secretario de la Comisión de Salud, señala en foro que se requieren marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de pacientes
• Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, se enciende de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados
El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, afirmó en el “Foro nacional de enfermedades raras respiratorias: Fibrosis quística 2025”, que éstas afectan de 8 a10 millones de personas en México, lo cual es un reto de salud pública que requiere marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de las y los pacientes.
Comentó que publicará un artículo en conjunto con un grupo de investigadoras distinguidas del Centro Médico Nacional del Seguro Social sobre lo que ha implicado la legislación de las enfermedades raras en el país.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, Ramírez Barba consideró que persisten desafíos significativos, como una cobertura de salud fragmentada, el acceso limitado a la atención especializada, los retrasos en diagnósticos prolongados que promedian entre cuatro y ocho años y la insuficiente integración entre la aprobación regulatoria y la incorporación al sistema de salud.
“Hoy todavía estamos luchando para que en el Congreso se apruebe las pruebas del tamiz metabólico ampliado, una de las pruebas que tiene que ver con la fibrosis quística”, enfatizó en su mensaje vía zoom.
El diputado indicó que en la revisión se examinó la evolución de los marcos legales para enfermedades analizando la legislación vigente, los acuerdos institucionales y las medidas regulatorias para los medicamentos huérfanos.
El enfoque de México, aseguró, difiere sustancialmente al de otros países de Latinoamérica, donde Brasil y Colombia muestran una implementación de modelos de atención integral y de registros nacionales. “Aquí no hay un registro, se han hecho esfuerzos y, al final de cuentas, pareciera no haber voluntad política por parte de las autoridades”.
Las barreras actuales, expuso, incluyen una infraestructura de asesoría genética inadecuada, con sólo un genetista médico por cada 520 mil habitantes y la disminución de tasas de aprobación de medicamentos en los últimos años.
Por ello, señaló que las prioridades futuras deberán incluir un registro nacional integral, mejorar la coordinación interinstitucional, expandir las redes de atención especializadas y desarrollar mecanismos que hoy no existen de financiamientos sostenibles para tratamientos de alto costo.
En ese sentido, detalló que su bancada está proponiendo el fortalecimiento del Fondo Nacional de Salud para el Bienestar, y un fondo público para las instituciones, sin importar la institución de salud que sea.
Señaló que, si bien se han logrado avances legislativos significativos, la implementación efectiva requiere una coordinación interinstitucional fortalecida, una mayor integración del sistema de salud y un compromiso político sostenido para abordar las complejas necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Entre dichos avances, Ramírez Barba mencionó que el 14 de junio de 2012 entró en vigor la ley que reforma dos artículos clave en México, el 224 Bis y el 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, con la definición del “medicamento huérfano” y se faculta además a la Secretaría de Salud para impulsar su disponibilidad y acceso.
Mencionó que en 2020 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) permitió reconocer en México medicamentos desarrollados en cualquier país, y que en 2023 la Secretaría de Salud oficializó el reconocimiento de enfermedades raras según la Clasificación Internacional de Enfermedades por la Organización Mundial de la Salud (OMS), además de proponer incluir la fibrosis entre estas enfermedades.
Por su parte, la directora de Hagamos Visible lo Invisible, Arlette Flores Rosas enfatizó que este tema es de suma importancia, porque todas y todos deben tener el derecho a la salud, en particular las y los pacientes con fibrosis quística, enfermedad rara que si no se diagnostica a tiempo puede llegar a ser mortal. Explicó que dicha enfermedad es multiorgánica porque afecta pulmones, sistema gástrico, páncreas e hígado.
Al foro asistieron el paciente y activista Diego Ramírez Flores y la paciente Michel Gálvez Castro.
Por último, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística se encendió de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados.
Tips al momento
Aparecen pintas de “Cruz” en Delicias
Como ya es costumbre de cara a los procesos electorales, comienza la lucha por la promoción anticipada con el juego de palabras, pintas de bardas y hasta espectaculares de supuestas entrevistas en medios de comunicación.
Por ejemplo, en Delicias aparecieron unas pintas en bardas que indirectamente promocionan a Cruz Pérez Cuéllar, el cual ha dicho que buscará la candidatura a la gubernatura del Estado por Morena.
Las pintas llevan el mensaje “CRUZando Chihuahua”, con el mapa del Estado. Esto es un claro mensaje de promoción hacia el alcalde. Hay que recordar que hace unos días se sumó a su equipo el ex panista Eliseo Compeán...
Cierra filas PAN y PRI con MC para la libertad de expresión absoluta en Chihuahua vs Ley Censura
Los partidos del PRI y PAN, se sumaron este día a la propuesta de reforma a la constitución que presentó el diputado de Movimiento Ciudadano, Francisco Sánchez Villegas, para que contra los intentos de censura que se viven en el país, en Chihuahua la libertad de expresión sea absoluta, inviolable y su ejercicio no podrá ser restringido directa ni indirectamente.
La Constitución local reconoce derechos fundamentales como la igualdad, la no discriminación, el acceso a la información y la protección de los periodistas, aún no existe una disposición que reconozca de manera expresa y autónoma el derecho a la libertad de expresión.
Aunque la presidenta de la república aseguró que “no hay censura ni espionaje”, el debate evidenció la necesidad de que los estados federados cuenten con mecanismos propios para proteger, de manera efectiva, la libertad de expresión dentro de sus territorios.
La libertad de expresión absoluta que propuso el legislador colocaría al Estado a la vanguardia en materia de derechos humanos, sino que dotaría de certeza jurídica a las personas, a los medios de comunicación, a los activistas, a las organizaciones civiles y a toda forma de expresión pública.
“Resulta preocupante y hasta alarmante que en una democracia consolidada todavía se deba blindar mediante reformas constitucionales un derecho que debería ser incuestionable. El poder político, en lugar de temer a la crítica, la burla, la sátira o la mofa, debe asumirlas como un termómetro de la salud democrática y como una oportunidad para mejorar. La persecución a ciudadanos por sus opiniones es señal inequívoca de retroceso autoritario”, sentenció el legislador.
La propuesta es la siguiente, dentro del artículo 4 Constitucional:
En el Estado de Chihuahua la libertad de expresión es absoluta. Este derecho comprende la libertad de buscar, recibir y difundir informaciones e ideas de toda índole, por cualquier medio, sin censura previa ni injerencia de autoridad alguna. La libertad de expresión es inviolable y su ejercicio no podrá ser restringido directa ni indirectamente. Cualquier acto, disposición, omisión o medida de autoridad que tenga por objeto suprimir, obstaculizar, condicionar o menoscabar este derecho será nulo de pleno derecho.
Adelanta Javier Lozano felicitaciones a Maru por su cumpleaños
El panista Javier Lozano, se adelantó a las felicitaciones hacia la gobernadora Maru Campos con motivo de su cumpleaños.
La mandataria cumple su onomástico mañana jueves 11 de septiembre, sin embargo ya hubo personajes de la política nacional que han adelantado su felicitación.
El 11 de septiembre cumple años la gobernadora Maru Campos, y comenzaron personajes de la vida política, económica y social a expresar las felicitaciones a la mandataria.
Javier Lozano, expresó en redes "#AvisosParroquiales Hoy es cumpleaños de mi muy querida, admirada y respetada amiga @MaruCampos_G, Gobernadora de Chihuahua, a quien le mando un fuerte abrazo, a reserva de dárselo, personalmente, muy pronto. Felicidades".
Consejo Consultivo de Vialidad, desconoce operativo del "Grito"
Trascendió que el Consejo Consultivo de Movilidad aún desconoce el operativo que se estará implementando el próximo lunes por las fiestas patrias.
Dicen que este desconocimiento del operativo muy probablemente estaría relacionado con el hecho de que el subdirector de Movilidad, César Komaba, está más pendiente de su toma de protesta el próximo domingo como nuevo presidente del PAN municipal
A esto se le suma que el Consejo Consultivo de Movilidad aún desconoce el número de accidentes que se registraron la primera semana de clases a pesar del caos vial que estos mismos provocaron, cifras que también da la subsecretaría.
Manifestante pro “quezada” en Informe de Cruz
A través de las redes sociales circula una imagen en donde aparece tomándose con Cruz Pérez Cuéllar, una de las personas que se manifestó el pasado jueves en contra de Marco Bonilla en el exterior del CDEPAN en el marco de la gira de Jorge Romero.
La mujer que se identificó como Imelda Medina, ante los medios de comunicación el día de la protesta contra Marco Bonilla y en favor de Marco Quezada al exterior del CDEPAN.
Ella ha sido señalada dentro de Morena de ser “gente de Marco Quezada” y que ahora pretende ser presidenta seccional de Morena.
En las redes sociales señalaron que la mujer apareció ahora acompañando al alcalde Cruz Pérez Cuéllar en su informe de gobierno en el estadio 8 de diciembre en Ciudad Juárez
Myriam Hernández mueve el marco en la UACH
La llegada de la expresidenta del tribunal Superior de Justicia del Estado, Myriam Hernández, como nueva Directora de Planeación de la Universidad Autónoma de Chihuahua, desde luego ha sido la gran sorpresa de la jornada, aunque el nombramiento tenga sabor a enroque pues quien ocupaba ese espacio universitario, Marcela Herrera, es ahora la nueva presidenta del Poder Judicial.
La verdad es que la llegada de Myriam Hernández a la UACH está provocando todo un cambio en el mosaico interno del Alma Mater, pues ya se pone la antesala de la rectoría y esto le sacude el tapete a varios que andaban muy acelerados como el caso de la directora de la Facultad de Contaduría, Cristina Cabrera, que trae un verdadero desorden al interior de la institución; también en las áreas de derecho y humanidades y rebota también en el área de economía.
Hernández es una nueva jugadora de grandes ligas con una muy buena imagen que la posiciona en la antesala para ser la primera mujer en Rectoría, en este hándicap que termina también con todo el periodo y Chihuahua en el 27 si no es, como muchos dicen, una sorpresa que pueda adelantarse la llegada de un perfil como la exmagistrada que le da un soporte importantísimo a la UACH, según lo destacó en la toma de posesión el Maestro Luis Rivera, sorpresas que no dejan de darse en el ámbito local…
Miriam sacó el reto de estar al frente del TSJE, en una de las condiciones más difíciles. Pero la lectura central, es la confianza y el mensaje que manda Maru a la máxima casa de estudio, en donde los acelerados y complotistas han de estar pasando un trago amargo...
Entregará Congreso en sesión solemne la "Medalla Chihuahua al Mérito Educativo”
El Congreso del Estado habrá de celebrar este jueves la Sesión Solemne para la entrega del reconocimiento “Medalla Chihuahua al Mérito Educativo”, en su Edición 2025, y posteriormente la Sesión Ordinaria.
Desde el pasado 17 de junio se anunciaron a los ganadores de la Medalla al Mérito Educativo 2025.
En la categoría individual es Alejandro Ocón Herrera con el trabajo titulado “Cuidar a quien te enseña también es enseñar; juego, emoción y vocación en el corazón”, un proyecto desarrollado en nivel de primaria rural, en Cuauhtémoc, Namiquipa y Riva Palacio, la propuesta fue desarrollada como una intervención pedagógica surgida dentro de los consejos técnicos escolares, incorporando elementos tecnológicos para el diseño de juegos interactivos y la reinterpretación de juegos tradicionales con el fin de provocar la reflexión colectiva para fomentar la apropiación del nuevo modelo educativo a partir de la experiencia y sensibilidad de cada participante.
En la categoría por equipo, los ganadores son Elizabeth Ceniceros Chávez, Blanca Eugenia Sáenz Villatoro, Genaro Urías González y Juan David Mancinas Torres, con el trabajo “Aulas sin violencia”, desarrollado con estudiantes de nivel secundaria en una escuela de Urique. El proyecto parte de la iniciativa docente y está basado en la observación de la realidad relacionada con los conflictos cotidianos al interior del plantel, en el entorno social y en toda la comunidad, lo que afecta el bienestar emocional, social y académico de todos los involucrados. Se centra en la recreación de habilidades para resolver los conflictos de manera pacífica y con patrones de comunicación que priorizan el diálogo.
Se registraron un total de 72 trabajos inscritos, 51 individuales y 21 de equipo, los cuales representan 111 participantes en esta edición.
¿Continuará Francisco Fierro en el TSJ?
Trascendió que el perfil que llega a la Secretaría General del Poder Judicial es Francisco Fierro, quien ya ocupó este cargo durante la administración que recientemente concluyó Myriam Hernández...
Fierro asumió la Secretaría General del TSJ tras la salida de Fernando Mendoza, quien resultó electo magistrado en diciembre de 2023...
A más de un año y medio en el cargo, fuertes rumores señalan que Francisco Fierro podría continuar, ya sea por su experiencia en la función o como parte de un posible pago de favores...
Sin representación Chihuahuense en la mesa directiva del Senado
Llamó la atención que en la conformación de la mesa directiva del segundo año legislativo del Senado de la República no hay ningún senador chihuahuense y como era de esperarse hay una inclinación hacía la izquierda, con solo un representante del tricolor, dos panistas y un emecista de los 12 legisladores que la conforman.
Fue el día de ayer que se definió la conformación de la misma y se rindió protesta a la ahora presidenta del Senado y morenista, Laura Itzel Juárez y los demás integrantes, destacando que de parte de Chihuahua no existe representación, excluyendo inclusive a senadores morenistas como Andrea Chávez, quien buscaba la presidencia, y Javier Corral.
A esto se le suma que únicamente cuatro de los 12 legisladores son de oposición la Senadora panista Imelda Margarita Sanmiguel Sánchez, quien tomó protesta como segunda vicepresidenta; Claudia Edith Anaya Mota del PRI como secretaria; Gustavo Sánchez Vásquez del blanquiazul y Néstor Camarillo Medina de MC, estos últimos también en cargos secretariales.
Los demás integrantes son de Morena o partidos afines, como el senador Jorge Carlos Ramírez Marín del PVEM quien asumió la tercera vicepresidencia y la ahora secretaria, Lizeth Sánchez García del PT.
Andrea Chávez lleva plana de senadores a la candidateable Ariadna Montiel
Dos de las candidateables de Morena a la gubernatura del Estado, Ariadna Montiel y Andrea Chávez, sostuvieron un encuentro enmarcado en la agenda institucional de la Secretaría del Bienestar y la agenda legislativa en esta materia.
Andrea Chávez del "Grupo Tabasco", confirmó que previo al inicio del nuevo periodo legislativo, se reunió en la jefa política del "Grupo Coyoacán", Ariadna Montiel en la Secretaría del Bienestar.
A la reunión de Ariadna Montiel acudieron las y los senadores de todos los grupos parlamentarios, integrantes de la Comisión de Bienestar en el Senado de la República, que preside Andrea Chávez.
Rumbo al 2027 desde el Estadio Monumental Chihuahua
El Estadio Monumental de Béisbol Chihuahua, arrancó este viernes con la gran final de Dorados vs Indios, misma que fue encabezada por los alcaldes, Marco Bonilla y Cruz Pérez Cuéllar.
Con un estadio totalmente lleno fue el escenario perfecto para la pasarela de los candidateables, mismos que con mensajes subliminales como portar el “27” en sus jerseys no dejaron de desearle buena suerte a su equipo, así como posar en las fotografías con los aficionados.
Como era de esperarse al momento de la presentación del alcalde de Juárez, Cruz Pérez Cuéllar, fue recibido con abucheos por parte de los asistentes, acto que seguramente será repetido la próxima semana, si Bonilla asiste a la frontera.
Quién también asistió a este partido fue el regidor morenista Hugo González, quien portó un jersey de los dorados, dando ese afinado toque de que va por la alcaldía de la Capital.
Denuncian en redes la falta de logística en concierto de Shakira
En redes sociales han comenzado a circular videos donde denuncian falta de logística en el concierto de Shakira, mismo que fue de gran magnitud por el tipo de artista.
Desde falta de elementos de vialidad que abanderarán la zona, hasta afectación a vecinos que viven por dicho lugar, por el gran embotellamiento, aunado a la falta de palabra de los mismos organizadores, pues en un inicio se había anunciado que la artista estaría saliendo a partir de las 8:30 horas y salió hasta las 10:00 horas.
Dicen, que por algo no es común que en la Capital se tengan este tipo de eventos, pues no estamos preparados para eventos masivos con artistas internacionales.
La UGRCh, ausente en reciente reunión con titular de la SADER
En la más reciente reunión con Julio Berdegué, secretario de la SADER, donde estuvieron presentes representantes exportadores de ganado de Sonora, Durango y Coahuila, con el fin de trabajar en conjunto para gestionar el apoyo tanto de los gobiernos estatales como el Federal con créditos que permitan la reconversión del sector, por parte de Chihuahua ningún representante estuvo presente, aunque de hecho hay la especulación de que el presidente de la UGRCh, Álvaro Bustillos, ni siquiera fue invitado.
Con la frontera cerrada a la exportación a EU, los productores están prácticamente obligados a vender a precios de remate, debido a la falta de defensa institucional, lo cual es un golpe directo al bolsillo para miles de familias.
Lo anterior, al parecer, es aprovechado por algunos empresarios, quienes capitalizan la crisis al favorecer el envío de carne procesada al utilizar la entrada de ganado proveniente de Nicaragua para abaratar el nacional.
Notas recientes
Las más leídas
