Afirma Éctor Jaime Ramírez que enfermedades raras afectan de 8 a 10 millones de personas en México; es un reto de salud pública
• El diputado del PAN, secretario de la Comisión de Salud, señala en foro que se requieren marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de pacientes
• Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, se enciende de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados
El diputado Éctor Jaime Ramírez Barba (PAN), secretario de la Comisión de Salud, afirmó en el “Foro nacional de enfermedades raras respiratorias: Fibrosis quística 2025”, que éstas afectan de 8 a10 millones de personas en México, lo cual es un reto de salud pública que requiere marcos legales integrales para asegurar atención, tratamientos y protección de las y los pacientes.
Comentó que publicará un artículo en conjunto con un grupo de investigadoras distinguidas del Centro Médico Nacional del Seguro Social sobre lo que ha implicado la legislación de las enfermedades raras en el país.
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora el 8 de septiembre de cada año, Ramírez Barba consideró que persisten desafíos significativos, como una cobertura de salud fragmentada, el acceso limitado a la atención especializada, los retrasos en diagnósticos prolongados que promedian entre cuatro y ocho años y la insuficiente integración entre la aprobación regulatoria y la incorporación al sistema de salud.
“Hoy todavía estamos luchando para que en el Congreso se apruebe las pruebas del tamiz metabólico ampliado, una de las pruebas que tiene que ver con la fibrosis quística”, enfatizó en su mensaje vía zoom.
El diputado indicó que en la revisión se examinó la evolución de los marcos legales para enfermedades analizando la legislación vigente, los acuerdos institucionales y las medidas regulatorias para los medicamentos huérfanos.
El enfoque de México, aseguró, difiere sustancialmente al de otros países de Latinoamérica, donde Brasil y Colombia muestran una implementación de modelos de atención integral y de registros nacionales. “Aquí no hay un registro, se han hecho esfuerzos y, al final de cuentas, pareciera no haber voluntad política por parte de las autoridades”.
Las barreras actuales, expuso, incluyen una infraestructura de asesoría genética inadecuada, con sólo un genetista médico por cada 520 mil habitantes y la disminución de tasas de aprobación de medicamentos en los últimos años.
Por ello, señaló que las prioridades futuras deberán incluir un registro nacional integral, mejorar la coordinación interinstitucional, expandir las redes de atención especializadas y desarrollar mecanismos que hoy no existen de financiamientos sostenibles para tratamientos de alto costo.
En ese sentido, detalló que su bancada está proponiendo el fortalecimiento del Fondo Nacional de Salud para el Bienestar, y un fondo público para las instituciones, sin importar la institución de salud que sea.
Señaló que, si bien se han logrado avances legislativos significativos, la implementación efectiva requiere una coordinación interinstitucional fortalecida, una mayor integración del sistema de salud y un compromiso político sostenido para abordar las complejas necesidades de los pacientes con enfermedades raras.
Entre dichos avances, Ramírez Barba mencionó que el 14 de junio de 2012 entró en vigor la ley que reforma dos artículos clave en México, el 224 Bis y el 224 Bis 1 de la Ley General de Salud, con la definición del “medicamento huérfano” y se faculta además a la Secretaría de Salud para impulsar su disponibilidad y acceso.
Mencionó que en 2020 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) permitió reconocer en México medicamentos desarrollados en cualquier país, y que en 2023 la Secretaría de Salud oficializó el reconocimiento de enfermedades raras según la Clasificación Internacional de Enfermedades por la Organización Mundial de la Salud (OMS), además de proponer incluir la fibrosis entre estas enfermedades.
Por su parte, la directora de Hagamos Visible lo Invisible, Arlette Flores Rosas enfatizó que este tema es de suma importancia, porque todas y todos deben tener el derecho a la salud, en particular las y los pacientes con fibrosis quística, enfermedad rara que si no se diagnostica a tiempo puede llegar a ser mortal. Explicó que dicha enfermedad es multiorgánica porque afecta pulmones, sistema gástrico, páncreas e hígado.
Al foro asistieron el paciente y activista Diego Ramírez Flores y la paciente Michel Gálvez Castro.
Por último, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística se encendió de color morado el frontispicio de la Cámara de Diputados.
Tips al momento
En Parral, Cruz Pérez Cuéllar dialoga sobre los retos de Juárez y Chihuahua
El presidente municipal de Ciudad Juárez, Cruz Pérez Cuéllar, acudió a Parral donde sostuvo una charla con Isaac Molina, jefe de información de El Sol de Parral, en la que abordaron diversos temas de interés para la región.
Durante el encuentro, hablaron sobre los principales asuntos que preocupan tanto a Parral como a Ciudad Juárez y al estado de Chihuahua. Entre los temas que destacaron se encuentra la falta de una autopista de primer nivel hacia Parral, a pesar de tratarse de un destino turístico importante en la entidad.
A través de sus redes sociales, Pérez Cuéllar compartió que fue una conversación productiva en la que se analizaron distintos retos que enfrenta la región.
“Excelente charla con Isaac Molina, jefe de información de El Sol de Parral. Hablamos de los grandes temas que preocupan a Parral, Juárez y al estado. Entre ellos, uno que no deja de sorprender: ¿cómo puede ser que un destino turístico tan relevante como Parral siga sin contar con una autopista de primer nivel?”, expresó.
El alcalde acompañó la publicación con el mensaje #ElCambioSigue.
Vecinos denuncian pintas con nombre de Andrea Chávez en barda privada
Vecinos de un fraccionamiento denunciaron la realización de pintas con el nombre de la senadora Andrea Chávez en una barda que, aseguran, pertenece a una propiedad privada.
De acuerdo con los habitantes del sector, una camioneta llegó al lugar para realizar la pinta del nombre de la legisladora, situación que generó inconformidad entre quienes viven en la zona, ya que afirman que no se solicitó autorización para utilizar ese espacio.
La molestia de los vecinos comenzó a manifestarse primero entre ellos mismos y posteriormente en redes sociales, donde algunos usuarios comentaron en publicaciones de la propia senadora para expresar su inconformidad.
Según señalaron, más allá del contenido de la pinta, lo que generó molestia fue que se utilizara un espacio que no pertenece a quienes realizaron la acción.
CPC lamenta muerte de Francisco Yepo Yong
El alcalde de Cruz Pérez Cuéllar lamentó el fallecimiento del empresario Francisco Yepo Yong y expresó sus condolencias a su familia.
A través de sus redes sociales, el presidente municipal publicó: “Hoy recordamos no solo su partida, sino también la huella que dejó en la comunidad. Su trabajo, valores y perseverancia son ejemplo de vida y compromiso con Ciudad Juárez”.
El edil manifestó su solidaridad con los familiares y amigos del empresario, reconocido por su trayectoria y aportaciones en la ciudad.
Loera revira y sube su relación con AMLO y Sheinbaum
Tras los comentarios del Diputado Federal, Carlos Castillo, en donde puso en duda la lealtad de su compañero de partido, Juan Carlos Loera, hacia Andrés Manuel López Obrador y el partido Morena, el Senador respondió hace unos minutos en redes sociales, exponiendo su relación a través de los años con el ex presidente, y asegurando que seguirá trabajando para el pueblo.
“Acompañar la transformación de México ha sido un honor. Primero con el liderazgo de @lopezobrador y hoy con el proyecto que encabeza la Dra. @claudia_shein
Desde la fundación del movimiento, como secretario de Mexicanos en el Exterior de Morena, hasta hoy como Senador, mi compromiso ha sido el mismo: servir al pueblo.
Seguiremos trabajando bajo una convicción clara: con el pueblo todo, sin el pueblo nada.
#LoeraConLaTransformación”, compartió en sus redes sociales, acompañado de una serie de imágenes con AMLO.
Cabe recordar que fue hace menos de una semana que el Senador morenista señaló a Castillo por meterse en el proceso de candidaturas, días después el diputado federal desmintió a Loera y aseguró que de haber sido, el ahora senador no hubiera competido por el puesto que tiene.
Se recupera expresidenta del Congreso tras intervención hospitalaria
La presidenta del Congreso del Estado, Elizabeth Guzmán, reportó que sufrió un accidente al acudir a la sesión solemne del Congreso del Estado este pasado 10 de marzo.
La misma legisladora reportó que la caída que tuvo terminó en el hospital. Afortunadamente, ya confirma que salió de la intervención médica.
"Aquí estoy recuperándome, acompañada de amor y con el ánimo intacto. Las caídas también enseñan algo. Levantarse más fuerte", señaló en redes
Pretende UACH vender rancho agrícola
Trascendió en los últimos días que la Universidad Autónoma de Chihuahua aprobó la enajenación de un rancho agropecuario que pertenece a la Facultad de Ciencias Agrícolas y Forestales, sin transparentar el motivo, lo que ha preocupado al sector agropecuario del centro-sur del estado.
Según productores agrícolas, en meses anteriores ya se había comenzado con la venta de vacas lecheras e inclusive el predio se incendio, posiblemente para cambiar el uso de suelo.
Hasta hoy, la universidad no ha explicado el porqué de la venta de este predio, que es parte de la práctica de los alumnos y sirve para mejorar la tecnificación agrícola.
Además, se conoció extraoficialmente que el Congreso Estatal no tiene conocimiento del tema, a pesar de que debe pasar por su aprobación para la venta del predio por ser un ente público.
César Jáuregui, a paso veloz por la alcaldía
Donde la competencia se ha mostrado muy intensa es en el PAN por la candidatura a la alcaldía de Chihuahua, uno de los bastiones que se considera que podría retener Acción Nacional y que sin duda es la joya de la corona para este partido, simbólicamente hablando a nivel federación, aunque en porcentaje de votación no sea tan importante en comparación al resto de las entidades y desde luego dentro del mapa nacional.
En ese escenario, resulta altamente trascendente que el panismo seleccione un perfil que retenga el poder frente a Morena y que de ahí aspire a tejer o reconstruir como oposición lo que vendrá tres años después hacia las elecciones federales y la presidencial del 2030.
De ese nivel es el significado político de mantener no solamente la capital sino a la mayoría de los municipios del Estado Grande de la República.
En este entorno, alguien que avanzó en la semana de manera significativa hacia ese objetivo, es sin duda el fiscal general del estado, César Jáuregui, el más político de los funcionarios de gabinete con el que cuenta la gobernadora Maru Campos y quien la ha venido acompañando ya en un largo recorrido dentro de las diferentes instancias, tanto legislativas, municipales como ahora en las estatales.
Y lo anterior, porque Jáuregui recibió en un convivio con los tres exgobernadores priista, Fernando Baeza, Reyes Baeza y Patricio Martínez, el espaldarazo a su perfil y el apoyo para ir en la contienda, una definición de los "ex's" tricolores de que seguirá existiendo el PRIAN en la capital para que logre conservar la administración municipal y aspire a recibir de Marco Bonilla, la estafeta para el período 2027-2030.
Y aunque Santiago de la Peña ha estado muy intenso y que quizás es el que más está haciendo uso de las redes sociales y asistiendo a eventos para ir promocionando más y que se conozca su aspiración por la alcaldía, César Jáuregui cuenta con el apoyo de lo duro el panismo y con los grupos al interior de Acción Nacional.
Y no solamente en el caso de los exgobernadores priistas, sino también de algunas mesas de empresarios importantes, como la mesa los martes donde está Alejandro Cano -quien por cierto fuera alcalde de Chihuahua- Anwar Elías Ortiz y Eugenio Baeza, entre otros empresarios que también ha manifestado su apoyo.
Asimismo, el sector religioso donde las iglesias protestantes o cristianas han manifestado su apoyo al Fiscal.
Habrá que ver cómo busca el secretario de gobierno empatar la ventaja que en las encuestas contra Jáuregui y si finalmente iría en Plan "B" y en fórmula con Jáuregui a la alcaldía y Santiago de la Peña, quien entra con todo para ver si amarra la candidatura la presidencia municipal, y caer en una coordinación de la diputación en el Congreso del Estado, así las cosas
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