Proponen crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras
La diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés (PVEM) impulsa una iniciativa que reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud, a fin el crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
La propuesta, enviada a la Comisión de Salud, plantea que será competencia del Consejo de Salubridad General elaborar, actualizar y difundir en el Diario Oficial de la Federación el Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual deberá contener los datos relacionados con la identidad, historial ocupacional y laboral, mismas que garantizarán la protección de datos personales de los pacientes.
Este registro también integrará información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento que se han aplicado al paciente, el seguimiento médico que se ha dado, y los datos que determine el Consejo de Salubridad.
El objetivo es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias, la generación de estadísticas confiables y la mejora en el acceso a tratamientos especializados.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que no tienen más de cinco casos por cada diez mil habitantes; en el caso de México se estima que hay al menos diez millones de personas que viven con un padecimiento de estas características, refiere.
Agrega que hasta 2023, en México solo se tenían reconocidas 20 enfermedades raras y en ese año se suscribió un acuerdo del Consejo de Salubridad General en donde se reconocieron las enfermedades incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Sin embargo, no se cuenta con un registro para saber cuántas personas viven con estas enfermedades para obtener mejor información y atender las necesidades de estos pacientes, precisa.
Ante ello, la legisladora Licerio Valdés enfatiza que la iniciativa plantea que se generen mecanismos que mejoren los servicios de salud y se brinde un diagnóstico oportuno, el cual puede tomar hasta diez años.
Tips al momento
Avanza el gusano barrenador del ganado
De llamar la atención el primer caso de gusano barrenador del ganado en humanos. Este fue detectado en una mujer, mayor de edad, residente el municipio de Acacoyagua, en el estado de Chiapas.
Luego que fuera alertada la presencia de ganado del gusano barrenador del ganado, el pasado 21 de noviembre de 2024, en un lote de ganado introducido de contrabando; ahora, se conoce la primera afectación a una persona, por parte de esta mosca que deposita sus huevecillos en heridas y cuyas posteriores larvas devoran el tejido vivo.
Incluso, hay información que habla de que habría hasta ocho personas afectadas por esta plaga, en siete estados de nuestro país, así que lo anterior pone en evidencia, la gravedad de su presencia , luego de que fue introducida desde Guatemala, por la falta de controles sanitarios y legales adecuados en la frontera Sur de nuestro país.
También, lo anterior muestra que la plaga se está expandiendo, pese a la campaña en su contra con mosca esterilizada, lo que al parecer no es suficiente dada su presencia en varias entidades del país como son Chiapas, Tabasco y Campeche, en donde ya se han tenido reportes de casos.
Hay quienes dicen que, si esto sucede ya con humanos, habrá que imaginar lo que ocurre, por ejemplo, con la fauna, que no está exenta del ataque de esta plaga, especies a las que no hay manera de atender como es el caso del ganado u otros animales domésticos.
Así, esta plaga se está expandiendo y que, pese a no estar presente en el norte del país, ya causó grandes pérdidas económicas a los ganaderos exportadores de becerro en pie, como es Chihuahua, que por la detección de esta mosca en Chiapas, Estados Unidos cerró su frontera a la comercialización de ganado por casi tres meses. Comentan que, urgen mayores medidas de control, como puede ser entre otras, el cierre de la frontera Sur, algo que han pedido de manera insistente los productores pecuarios.
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