La amiloidosis cardíaca es una enfermedad rara que afecta al corazón, con altos costos económicos tanto para los pacientes y sus familias como para las instituciones de salud pública, que enfrentan desafíos no solo para ofrecer los tratamientos adecuados, sino diagnosticos adecuados, explicaron los especialistas en cardiología.
“El impacto hay que verlo desde varias perspectivas porque hay un costo para los servicios de salud pública, para el paciente. Y, si es hereditaria, muy probablemente afecta a más de una persona en la familia”, dijo el especialista en cardiología, Enrique Berríos.
Puntualizó que, para muchos de estos pacientes, la enfermedad implica la pérdida de su capacidad para seguir trabajando, lo que genera una carga económica adicional a sus hogares.
A pesar de los esfuerzos por integrar a los pacientes en los sistemas de salud pública, el costo de los tratamientos sigue siendo elevado y difícil de medir, ya que depende de cada caso, explicó el médico especialista en conferencia.
Por ello, los especialistas abogaron por una mayor investigación y la generación de datos locales para medir el impacto económico de la enfermedad, lo que podría ayudar a los sistemas de salud a equilibrar los costos con la necesidad de proporcionar acceso a tratamientos efectivos.
Consideraron fundamental que tanto los pacientes como los sistemas de salud colaboren para lograr un equilibrio entre la atención médica, los tratamientos y los apoyos económicos.
La amiloidosis cardiaca (AC) es una enfermedad rara que afecta a 5 de cada 10,000 personas en el mundo.
En México, aunque no hay una estadística precisa, se estima que existen entre 300 y 400 casos de AC por alteración genética, dijo Enrique Berríos.
“Se trata de una enfermedad caracterizada por el depósito extracelular de fibrillas de proteínas en la capa muscular del corazón (miocardio), modificando la estructura del corazón e interfiriendo en su capacidad de bombeo, lo que produce insuficiencia cardíaca, arritmias y alteraciones en el sistema de conducción eléctrica del corazón”, dijo el Líder Médico de Enfermedades Raras en Pfizer México, Jorge García.
En las consultas geriátricas, añadió Enrique Berríos, alrededor del 4% de los pacientes podrían presentar síntomas relacionados con esta enfermedad.
En un hospital público en México, abundó, se atienden aproximadamente 100 pacientes por semana en una consulta geriátrica, lo que significa que, en promedio, cuatro de esos pacientes podrían presentar estos síntomas.
La falta de aire, la retención de líquidos sin otra causa aparente, son los principales síntomas de la amiloidosis cardíaca que afecta, principalmente, a las personas mayores de 65 años, acotó.
Los especialistas explicaron que, debido a su baja prevalencia y al desconocimiento entre la comunidad médica, el diagnóstico y tratamiento se retrasan, lo que empeora las consecuencias para la salud del paciente y provoca un “diagnóstico catastrófico” en etapas tardías.
Enrique Berríos expuso que, aunque la amiloidosis cardíaca ha sido considerada una enfermedad rara, en los últimos años se ha observado un aumento en los diagnósticos, y la prevalencia está en aumento.
La esperanza es que, en los próximos años, más pacientes puedan acceder a diagnósticos certeros y tratamientos adecuados, lo que mejoraría su pronóstico y aliviaría la carga tanto económica como emocional para las familias afectadas.
Con información de: El economista.